Un guide pour les personnes concernées par la SEP, réalisé par leurs pairs.

La SEP, Savoir En Parler !

Pour démystifier le discours autour la Sclérose En Plaques (SEP), des patients et aidants ont conçu ce Guide à destination des personnes diagnostiqués et de leur entourage, y compris professionnel.

La SEP est une maladie au long cours et à bas-bruit, sous-marin furtif dont le malade doit rester le pilote.

Face à cette pathologie complexe, imprévisible, comment ne pas se sentir envahi de doutes ? Comment la maladie va-t-elle évoluer, qu’est-ce qu’elle me permet et m’interdit, quelles ressources mobiliser, comment poursuivre une activité professionnelle, qu’en sera-t-il sur le plan familial … ?

• Rédigé par une équipe engagée de personnes touchées par la SEP,
• validé par des experts et des professionnels de la santé,
• ce guide offre un contenu riche en informations pratiques et accessibles ainsi que des ressources utiles sur des aspects de la santé et de la vie quotidienne.

Dans une version papier de 96 pages, son contenu aborde, à travers 3 grands chapitres, le parcours de soins, les symptômes, les démarches administratives.

Ce guide, diffusé gratuitement par GEFCA avec le soutien d’APICIL, est là pour aider les personnes à « faire leur chemin » et leur apporter les réponses indispensables à une « vie avec » plutôt qu’une « vie contre ».

Votre commande contribuera à soutenir cette initiative et à assurer la diffusion de cette ressource précieuse vers son public : les personnes concernées par le diagnostic, leurs proches et les professionnels de l’accompagnement. 

 

Merci à Handicap.fr pour son article et sa vidéo de présentation de notre guide !

Version papier (96 pages)

Version numérique bientôt disponible

Pour un aperçu du guide :

Quelques retours des lecteurs …

Parcours de soins, vie au quotidien…Un guide pour les personnes atteintes d’une sclérose en plaques qui regroupe de multiples ressources utiles pour gérer au mieux la vie avec la maladie…La présentation des informations, les illustrations … Tout est éclairant, inspirant. Merci à Camille et à l’équipe qui a pensé et créé cet ouvrage (S.)

Patients SEP et accompagnants, je vous recommande ce guide qui est le fruit d’un travail colossal. Merci Camille, merci Christine, merci Pierre et merci à toutes celles et ceux qui ont participé, pour le temps et l’investissement consacré et qui ont permis à ce guide de voir le jour. Une multitude d’informations extrêmement pertinentes et utiles. Un indispensable ! La « Bible » que tout patient SEP se doit de détenir. (JP – un représentant d’asso de patients)

Il serait intéressant de proposer ce guide aux patients lors de leur diagnostic car cela permet une meilleure compréhension et appréhension de la maladie (C.)

Bravo pour ce guide ! Il est à mon avis très utile pour les personnes nouvellement diagnostiquées. (M.)

Pour commencer, j’ai été très marqué par la préface de Charlotte TOURMENTE. Cette première partie n’est ni trop concise, ni trop développée (un parfait équilibre). On identifie très rapidement un esprit critique de l’auteur, avec toute la pertinence et la perspicacité qui y sont associées. Cela s’observe notamment dans la capacité à immerger le lecteur dans la vie d’un patient atteint de SEP (à différents niveaux, différentes étapes chronologiques…).

Ensuite, l’ouvrage dans sa globalité propose d’excellents conseils (fondamentaux et pratiques), et on retrouve une grande diversité des informations données. L’idée d’avoir séparé le contenu en trois partie (Santé & bien être / les symptômes / vie quotidienne & administratif) est très pertinente, encore une fois !

Pour finir, la calligraphie utilisée et ses différentes tailles, la gestion des couleurs et la disposition des différents éléments sont excellentes. Je trouve le choix des différentes illustrations utilisées également très bon : il s’accorde très bien avec le reste, et la symbolique employée suit merveilleusement, bravo à la graphiste !

Le contenu est original et riche de ressource ; mis à disposition de nos adhérents. (Ligue Française contre la Sclérose en Plaques)

J’ai récupéré personnellement un exemplaire du document, que j’ai ramené dans mon officine.

Une partie de mon équipe et moi-même avons lu ce guide, et les commentaires ont été unanimes pour dire qu’il était très bien fait. (U.R.P.S. des kiné Auvergne Rhône-Alpes)

« Ce que j’ai particulièrement aimé : très beau visuel, les liens grâce aux QR codes, la partie « démarches administratives » qui parait bien complète ».